طفلة تعاني من مرض لعين والحل أغلى حقنة في العالم

طفلة تعاني من مرض لعين والحل أغلى حقنة في العالم

طفلة تعاني من مرض لعين والحل أغلى حقنة في العالم
تداول رواد مواقع التواصل الاجتماعي فيس بوك بدمياط، هاشتاج "انقذوا ليال"، إنقاذ الطفلة ليال محسن وهي طفلة تعاني من ضمور في المخ، وتحتاج إلى تكاليف علاج باهظة الثمن.

وقال والد الطفلة، إن ليال ولدت في 18 أغسطس 2019، وكانت في شهورها الأولى طبيعية جدًا أسوة بأقرانها من الأطفال، وبعد الشهر السادس من ولادتها بدأت حركة الطفلة تتأخر، ولا يوجد أي تطور حركي، وبعد شهور من التشخيص الخاطئ من الأطباء تبين أنها تعاني من مرض چيني نادر ضمور العضلات الشوكي.وأضاف أن المرض يؤثر على الخلايا المسئولة عن الحركة ويؤثر على كل عضلات الجسم ويضعف حتى عضلات التنفس ولا تستطيع طفلتها الوقوف ولا حتى الهضم ومن المستحيل إقامة علاج طبيعي مدى الحياة كونه مكلف ماديًا للغاية وفوق استطاعة أي أسرة لتحمله.
وأكمل أن العلاج المناسب لحالة الطفلة يسمى Zolgensma، وسعره نحو 2.1 مليون دولار أمريكي أي نحو 34 مليون جنيه مصري، ويجب حقنها به قبل بلوغها سن العامين طبقًا للدليل الطبي للدواء، وبالتالي لا بد من تناول الحقنة في أقل من الشهرين المقبلين وقبل أن تتم ابنتها العامين، وحقنة أخرى لا بد أن تأخدها الطفلة في النخاع الشوكي للتعديل الچيني تسمى Spinraza، وثانية تأخد عن طريق الفم تسمى Risdiplam وتوافرهم فقط في الولايات المتحدة الأمريكية.
وناشدت والد الطفلة الرئيس الأب عبد الفتاح السيسي، النظر لابنتها وتوفير العلاج على نفقة الدولة خاصة، أن من 200 حالة توفوا في 2020 بهذا المرض اللعين.

هذا الخبر منقول من : البوابه نيوز

يستخدم هذا الموقع ملفات تعريف الارتباط لتحسين تجربتك. سنفترض أنك موافق على ذلك ، ولكن يمكنك إلغاء الاشتراك إذا كنت ترغب في ذلك. قبول قراءة المزيد